I går besökte jag Stockholm och ett gäng underbart trevliga människor. Jag var inte där av en slump, utan i jakt på information och kunskap gällande min ögonsjukdom; Retinitis Pigmentosa. Ett ganska fint namn på en ful sjukdom. Jag har levt med RP i hela mitt liv utan att egentligen veta vad det är. Jag har aldrig fått några svar men jag har heller aldrig sökt några. Jag har varit rädd för vilket svar jag skulle få. Det har varit svårt att förklara för andra när jag själv inte har vetat så mycket.
Kortfattat kan man säga att det är näthinnan i ögat som är drabbad. Man har svårt att se i mörker eller i skum belysning (nattblindhet). Man är väldigt ljuskänslig. Ögat har alltså svårt att ställa om från ljus till mörker. Synfältet smalnar av mer och mer, vilket innebär att man till slut bara ser det som är precis framför sig, inte uppåt, nedåt eller åt sidorna. Till på köpet försämras synskärpan, så man ser framåt men inte särskilt bra. Osis. Det finns väldigt många olika typer av denna sjukdom men dessa är mina symptom.
Som sagt, jag har alltid varit rädd för att få svar på hur illa det är eller kommer att bli. Kort sagt, jag har inte velat höra orden ”Du kommer att bli blind”. Den tanken har skrämt mig så fruktansvärt att jag inte kunnat hantera situationen. Nu är jag redo. Inte för att bli blind men för att få en prognos för framtiden. Nästa vecka ska jag till en ögonläkare här i Uppsala och jag ska ge allt jag har för att jag ska få en remiss till Lund, där det finns forskare och experter på området.
Jag har lidit både psykiskt och fysiskt (det har väl genererat i några blåmärken men ingen fraktur än så länge) och gråtit floder när jag känt mig arg, rädd eller ledsen (tårkanalerna fungerar i alla fall som de ska). Men jag tror att vi alla gör så gott vi kan i stunden. Ingen vill medvetet göra sin situation jävligare än vad den redan är. Senare kan man se tillbaka och tänka att en handling eller tanke var felaktig och inte förde en i rätt riktning men vi har alltid möjligheten att tänka om och göra nya val.
Ibland är det svårt att förstå meningen med saker som inträffar, eller hur man ska kunna sätta in dem i ett större sammanhang som ger dem mening. Jag kan tycka att det är ologiskt att jag är intresserad av måleri och fotografi när jag har ögon som en mullvad. Men den tanken har genererat i en förståelse att bilder handlar om en annan typ av seende, någon form av inre seende. Jag har inte valt att bli intresserad av konst, det är nog något jag föddes med. På samma sätt har jag inte valt att födas med dåliga ögon. Jag vill tro att allt har en mening och att man kan finna den om man följer sitt hjärta, öppnar sig själv och vågar se.
Jag tänkte avsluta med några fina ord som min kära fästman yttrade efter en blöt kväll på krogen; ”Om något är tio gånger tyngre måste man vara tio gånger starkare.”.
